Muito boa entrevista!!
Epilepsia:
Ataques epiléticos assustam quem está por perto e deixam a pessoa que sofreu a crise insegura e receosa. Sem consciência do que está acontecendo, ela cai e seus membros ficam rígidos. Em seguida, começa a debater-se com movimentos rítmicos, já que os músculos se contraem e relaxam repetidas vezes, pois o comando central no cérebro está desorganizado. Na grande maioria dos casos, a crise desaparece espontaneamente, a pessoa fica atordoada, mas vai voltando aos poucos ao normal.
No entanto, durante a crise, é comum a confusão instalar-se ao redor e são muitos os palpites sobre como agir com o paciente naquela situação. A maioria das sugestões baseia-se no temor do contágio ou na crença de que espíritos diabólicos se incorporaram naquela pessoa. Poucas levam em conta o real conhecimento dos fatores orgânicos que podem ter causado o episódio.
Provavelmente, a epilepsia seja tão velha quanto a espécie humana. De origem grega, a palavra quer dizer “surpresa”, “evento inesperado”. Muitas personalidades que se destacaram na história da humanidade foram portadoras dessa síndrome, tão cercada de preconceitos. Foi só em 1873 que um neurologista inglês chamado Jackson conseguiu definir o que acontecia durante as crises que podem ser de diversos tipos e não apenas marcadas por quedas e contrações musculares.
SÍNDROME EPILÉTICA
Drauzio – Como se pode definir a epilepsia?
Li Li Min – Epilepsia é um sintoma que ocorre quando, por algum motivo, o cérebro não está bem e um grupamento de células cerebrais se comporta de maneira hiperexcitável, o que pode gerar manifestações clínicas, ou seja, as crises epiléticas.
Drauzio – Como se faz o diagnóstico de epilepsia?
Li Li Min – Para fazer o diagnóstico, é preciso que haja recorrência espontânea das crises. Uma crise única não é indicativa da síndrome. Tem de ocorrer mais de um episódio com intervalo entre eles de no mínimo 24 horas para caracterizar a epilepsia.
Além disso, é preciso que não exista nenhum fator precipitante, seja tóxico, porque a pessoa usa drogas, seja recreativo, como muitas vezes acontece com as bebidas alcoólicas.
Drauzio – Qual a droga que provoca mais convulsões?
Li Li Min – São várias as drogas que podem causar crises epiléticas, que não configuram a epilepsia, porém. Cocaína e ecstasy estão entre elas.
Drauzio – Você disse que a epilepsia é um sintoma. Você poderia explicar por quê?
Li Li Min – A epilepsia é um sintoma comum a várias doenças. Na verdade, é uma síndrome, ou seja, um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam certa condição.
Epilepsia não tem causa específica. São várias as causas que podem levar à recorrência das crises. Na população infantil, a febre é uma delas. Crianças com febre podem ter convulsão, fenômeno conhecido como convulsão febril que não é característico da epilepsia. Por isso, a medicação é indicada para controlar a temperatura e não as crises convulsivas.
TIPOS DE CRISE
Drauzio – Você disse que as crises de epilepsia surgem por mau funcionamento de certas áreas do cérebro. Como cada área está relacionada com determinada função, uma manifestação epilética pode ser diferente da outra. Qual o tipo mais frequente de crise epilética?
Li Li Min - A manifestação clínica depende da região cerebral acometida. A mais comum é a crise tônico-clônica ou convulsão, que envolve o cérebro como um todo. Nesse caso, a pessoa fica rígida, cai no chão e começa a debater-se.
Pode-se dizer que 50% das crises epiléticas são do tipo tônico-clônicas. Os outros 50% são bastante variáveis. Algumas pessoas sentem um formigamento no braço seguido por pequenos abalos, porque a região do cérebro afetada comanda as sensações e o movimento desse braço. Outras sentem cheiros estranhos por poucos segundos e saem do ar, isto é, deixam de interagir com o meio. Esse tipo é conhecido como crise parcial complexa e implica turvação da consciência.
Aos olhos dos leigos e das pessoas menos avisadas, tais sintomas acabam se confundindo com problemas psiquiátricos, de loucura. Imagine uma pessoa que tem uma crise dessas, sai do ar, fica inconsciente, mas continua em pé, mexendo nas coisas como se fosse um robô. Por causa disso, muitos pacientes são encaminhados indevidamente para institutos psiquiátricos como se fossem loucos.
Drauzio – Que outros tipos de epilepsia vale a pena citar?
Li Li Min – Outra forma de epilepsia ocorre principalmente na população infantil que apresenta crises de ausência, episódios de liga-desliga. A queixa mais frequente é o mau aproveitamento escolar e os professores menos avisados acham que a criança tem um déficit cognitivo, no que estão absolutamente enganados. Na verdade, ela está tendo várias crises de ausência por dia, às vezes mais de cem, com poucos minutos de duração e sem a menor consciência do que se passa com ela.
Drauzio – Essas crises de ausência podem aparecer também na vida adulta?
Li Li Min – São menos frequentes. Em geral, esse tipo de crise acomete mais a população pediátrica.
Drauzio – Os abalos musculares que as pessoas sentem de vez em quando, sem nenhuma explicação aparente, podem ter relação com a epilepsia?
Li Li Min – Outro sintoma das crises epiléticas é a mioclonia, que se caracteriza por abalos musculares. Quando a pessoa faz exercícios físicos extenuantes, antes de dormir, pode ter a sensação de que está caindo no vazio e um estremecimento motor. Trata-se de reação fisiológica normal provocada pela exaustão. Porém, ela passa a ser anormal quando as crises mioclônicas acontecem com certa frequência, mais no período da manhã A pessoa acorda, vai tomar café e derruba a xícara ou deixa cair a escova de dente, e tudo fica por conta de seu desajeitamento ou desatenção. Crises de ausência como essas podem ocorrer isoladas ou associadas a crises tônico-clônicas, isto é, à convulsão clássica.
Drauzio – Nos adolescentes, muitas vezes isso é confundido com estabanamento próprio da idade…
Li Li Min - A epilepsia mioclônica juvenil é uma síndrome muito comum na adolescência. Em mais ou menos 10% das epilepsias em geral, podemos constatar a seguinte tríade: são crises convulsivas clônicas, associadas à mioclonia, que aparecem na adolescência. Muitas vezes, o médico só é procurado quando a pessoa tem convulsão. Os outros sintomas são negligenciados. No entanto, fazer o diagnóstico da mioclonia juvenil é muito importante, porque existe medicação especifica para controlar esse distúrbio.
CARACTERÍSTICAS DAS CRISES
Drauzio – Como você colocou bem, os quadros de epilepsia têm apresentação clínica muito variada. No entanto, haveria alguma forma de caracterizar o comportamento médio das crises epiléticas, quanto tempo duram e o que acontece antes e depois delas com o paciente?
Li Li Min – As crises epiléticas são de curta duração. Duram segundos ou alguns minutos no máximo. Vamos tentar dividi-las em dois grandes grupos: as que afetam apenas parte das estruturas cerebrais e as que afetam o cérebro como um todo. Dependendo de sua localização, os sintomas variam bastante.
Uma crise comum é provocada pela epilepsia que se manifesta na região lobo-temporal do cérebro. A pessoa sente mal-estar, desconforto na barriga que sobe até a garganta, medo ou sensação de déjà vu, ou seja, tem a nítida sensação de conhecer um lugar em que nunca esteve ou de já ter vivido aquela situação do momento. Ou ao contrário: entra em casa e parece não reconhecer o ambiente. Conforme a crise evolui, pode haver alteração da consciência. O paciente fica parado por alguns segundos, com os olhos vidrados, ou faz alguns gestos, mexe com a mão, com a boca, começa a mastigar ou a tirar a roupa. São movimentos automáticos – por isso o fenômeno se chama automatismo – que podem evoluir para a convulsão propriamente dita, a pessoa cai no chão e se debate.
Drauzio – Nesses casos de epilepsia, nem sempre a pessoa evolui para a convulsão?
Li Li Min – A pessoa pode apresentar somente uma dessas fases e ter uma crise parcial simples. Não perde a consciência, mas tem o mal-estar epigástrico, a sensação de déjà vu e de medo sem razão aparente.
Drauzio – Imagino como deve ser a vida dessas pessoas. Sentem uma coisa estranha no abdômen que sobe para a garganta; acham que conhecem um lugar no qual nunca estiveram; mexem as mãos ou tiram a roupa sem ter consciência do que estão fazendo. Daí, a serem encaminhadas para um psiquiatra é um passo muito curto.
Li Li Min – A associação entre problemas psiquiátricos e psicológicos e esse tipo de crise é muito frequente. Nos casos mais severos, é muito comum o paciente necessitar de acompanhamento psiquiátrico além dos cuidados médicos e clínicos, o que ajuda a cercar de preconceitos a epilepsia.
De qualquer modo, dá para imaginar a situação constrangedora por que passa a pessoa que tem uma crise num shopping center (as crises são totalmente imprevisíveis), desperta sem ter consciência do que realmente aconteceu e se vê rodeada por gente estranha. Embora seja um problema físico, por incompreensão da sociedade ou por falsas crenças que se perpetuam, essas pessoas acabam marginalizadas, excluídas do convívio social.
ATENDIMENTO DURANTE A CRISE
Drauzio – Todos nós já vimos, pelo menos uma vez, uma pessoa com crise epilética clássica, dessas que provocam contrações musculares, e é inacreditável o número de palpites que se ouvem nessa hora: “Põe uma colher na boca, segura a língua, vira o rosto de lado, passa sal ou vinagre, dá amoníaco para cheirar”. Qual é a conduta adequada para atender uma pessoa que está sofrendo um ataque epilético?
Li Li Min – Na realidade, muito pouco se pode fazer. Sobretudo se a crise é do tipo convulsivo, é preciso ter em mente que vai durar poucos segundos, embora a cena possa assustar quem está por perto.
Basicamente deve-se apoiar a cabeça para evitar um trauma porque a pessoa está se debatendo, virar seu rosto de lado para eliminar o acúmulo de saliva ou para impedir que ela se asfixie com o próprio vômito, e esperar que a crise passe.
A crença popular de que a língua enrola e pode ser engolida durante a crise não tem fundamento e é prejudicial. Há relatos de dentes arrancados durante a manobra de colocar uma colher na boca do paciente e, o pior, que dedos da pessoa que tentava segurar a língua foram decepados em virtude da contração dos músculos que ocorre nesses momentos.
É preciso ficar claro que é impossível engolir a língua, um músculo que também se contrai durante a crise por causa da contratura muscular generalizada característica da epilepsia. Pode parecer enroladinha, mas nunca será engolida. O máximo que pode acontecer é o paciente mordê-la e feri-la, mas ela cicatrizará sem problemas depois.
REAÇÃO PÓS-CRISE
Drauzio – Passada a crise, como reagem as pessoas?
Li Li Min – Passada a crise, as pessoas podem ficar meio confusas e sonolentas. Estão recobrando a consciência e não se deve restringir-lhes os movimentos. É mais ou menos como acordar de manhã, ver-se cercado por uma multidão e perceber que três ou quatro indivíduos tentam segurar a gente. A primeira reação é de defesa e isso pode gerar gestos agressivos, até violentos. Portanto, a recomendação é não tolher os movimentos do paciente, mas dizer-lhe que teve uma crise, perguntar-lhe como se sente e esperar um pouco para que possa retomar suas atividades.
Drauzio – A sonolência que se segue à crise epilética costuma durar quanto tempo?
Li Li Min – Não tem como determinar esse tempo, porque varia muito de pessoa para pessoa. Algumas ficam uma ou duas horas sonolentas; outras passam o dia inteiro assim. É muito comum acharem que o período de sonolência faz parte da crise epilética. Não faz. A crise dura poucos minutos e já passou quando o paciente se mostra sonolento e confuso mentalmente.
Drauzio – Se a crise não passar em poucos minutos o que se deve fazer?
Li Li Min – Se a crise durar mais de cinco minutos ou se forem crises recorrentes, uma atrás da outra, e a pessoa não recobrar a consciência, estamos diante de uma situação de emergência neurológica conhecida como estado de mal epilético e o paciente precisa ser encaminhado para um pronto-socorro para atendimento médico imediato.
Drauzio – Quando as crises são demoradas, especialmente quando duram mais de cinco minutos ou são sub-entrantes, uma crise atrás da outra, a pessoa deve ser levada para o pronto-socorro. Nessas circunstâncias, deve-se chamar o resgate ou uma ambulância ou ela pode ser transportada dentro de um automóvel de passeio?
Li Li Min – É sempre preferível chamar o resgate, desde que o atendimento seja rápido. Um carro de passeio geralmente não oferece espaço necessário para transportar uma pessoa em crise, mas não representa o perigo de lesão raquimedular que correm pacientes politraumatizados. Não havendo outra opção, a pessoa deve ser levada no carro mesmo. O importante é identificar a situação como urgência que requer pronto atendimento.
TRATAMENTO
Drauzio – Um episódio único de crise epilética não caracteriza a epilepsia, mas feito o diagnóstico, como deve ser encaminhado o tratamento?
Li Li Min – Embora a crise única não caracterize a epilepsia, a pessoa deve procurar um médico para saber o que provocou esse episódio. O diagnóstico, porém, só pode ser feito a partir da segunda crise. Por quê? Porque a probabilidade de uma pessoa que teve uma crise única ter a segunda crise gira em torno de 30%. Se introduzirmos o tratamento nesses casos, estaremos tratando 70% das pessoas inutilmente.
Da segunda crise em diante, os números mudam muito, uma vez que 80%, 90% dos pacientes que tiveram a segunda crise podem ter a terceira ou a quarta.
Como deve ser feito o acompanhamento do paciente que tem mais de duas crises? Primeiro, vem o diagnóstico clínico. Pela descrição do paciente e do acompanhante, o médico é capaz de dizer se é epilepsia ou não. Como a epilepsia pode ter várias causas, exames complementares ajudam a investigá-las e a defini-las, pois um tumor, traumatismo craniano ou traço genético podem estar provocando as crises epiléticas.
Drauzio – Se o pai tem epilepsia, o filho terá também?
Li Li Min – Essa é uma pergunta muito frequente. A possibilidade de pai ou mãe com epilepsia terem um filho com o distúrbio é semelhante à da população em geral, ou seja, em torno de 2% ou 3%. Na imensa maioria das vezes, a criança nasce sem nenhum problema.
O defeito genético se manifesta em algumas síndromes bem definidas como a epilepsia mioclônica juvenil. Embora existam muitos estudos para determiná-lo, não se sabe ainda qual é.
Drauzio – Qual o objetivo do tratamento já que epilepsia não tem cura?
Li Li Min – O tratamento da epilepsia é feito essencialmente com medicação com o intuito de eliminar, de bloquear as crises. Com isso se espera que o paciente tenha qualidade de vida dentro da normalidade. Antigamente se acreditava que associando várias medicações pudéssemos alcançar melhores resultados, mas ficou provado que esse tipo de conduta não traz benefícios. Na realidade, traz mais malefícios, porque se somam os efeitos colaterais. Hoje, o tratamento é feito com um remédio só, mas existem alguns mandamentos que devem ser respeitados.
O paciente precisa entender a necessidade de fazer uso regular da medicação por um período, não necessariamente pela vida toda (outra ideia ultrapassada). Em alguns casos, a medicação pode ser retirada depois de dois anos de uso contínuo. Além disso, ele precisa ter consciência de que o sucesso do tratamento depende fundamentalmente dele mesmo. Por isso, deve estar ciente do problema, saber que medicação está usando e quais são seus efeitos colaterais.
Drauzio – Os pacientes aceitam bem a medicação?
Li Li Min – É uma medicação só, de baixo custo ou fornecida pelo Ministério da Saúde ou pela Unidade Básica de Saúde. Enquanto toma a medicação, é importante que o paciente mantenha acompanhamento médico regular, principalmente para detectar possíveis efeitos colaterais que podem ser atribuídos erroneamente à epilepsia. Quando isso acontece, a dose é ajustada ou o medicamento trocado por outro.
É preciso insistir com os pacientes e familiares sobre a necessidade do uso contínuo e na dose adequada da medicação. Muitas vezes, porque estão sem crises, reduzem por conta própria as doses prescritas pelo médico. Se o vizinho toma um comprimido só por dia, porque ele precisa tomar três, é uma pergunta que se ouve com frequência. Precisa porque as doses devem ser individualizadas e existem diferenças entre classes de medicação e a dosagem necessária. Algumas pessoas precisam de doses maiores; outras, com doses baixas, conseguem controlar as crises, mas só o médico consegue ajustá-las convenientemente.
EPILEPSIA FORA DAS SOMBRAS
Drauzio – Você poderia explicar o que é o projeto Epilepsia Fora das Sombras?
Li Li Min – É um projeto internacional que tem a Organização Mundial de Saúde, a Liga Mundial dos Profissionais e a Associação Mundial dos Pacientes como patronos da campanha.
A epilepsia é um problema de saúde pública, com alta prevalência na população mundial. Em termos globais, de 1% a 2% da população constituída por portadores de epilepsia representam 60 milhões de pessoas. No Brasil, estimamos que três milhões tenham alguma forma de epilepsia.
A síndrome epilética não é um fenômeno recente. É tão antiga quanto a humanidade, mas ainda é vista como um mal demoníaco, espiritual. A carga de preconceito estigmatizante que acompanha as pessoas com epilepsia tem-se perpetuado através da história.
O objetivo da campanha Epilepsia Fora das Sombra é prover tratamento adequado para os pacientes, principalmente nos países em desenvolvimento como o Brasil, onde parcela significativa não está sendo tratada. Pesquisa recente realizada nas cidades de São Paulo, Campinas e São José do Rio Preto mostrou que o tratamento é inadequado em mais ou menos metade dos casos. Se ele fosse bem orientado, muitas pessoas estariam livres das crises e engajadas numa atividade social laboriosa, o que lhes permitiria gozar melhor qualidade de vida. A esses pacientes, porém, está reservada apenas a exclusão social.
No nosso país, a campanha visa à formulação de um modelo de atendimento integral aos pacientes com epilepsia, não só em termos de ajudar a elaborar uma política nacional de saúde, mas também para conscientizar que a epilepsia não é contagiosa, nem um problema espiritual e que as pessoas podem ficar livres das crises com medicação.
Sempre costumo perguntar o que vem à mente quando alguém pensa em epilepsia. Com certeza não é Alfred Nobel, Dostoievski, Machado de Assis, Júlio César, Flaubert, Alexandre, o Grande. Todas essas pessoas tiveram crises epiléticas. D. Pedro I, o imperador do Brasil, tinha epilepsia, mas a síndrome continua sendo vista como problema demoníaco de sanidade mental, apesar de as pessoas poderem levar vida normal desde que as crises sejam controladas.
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