Entendendo a Síndrome de Down

 http://www.samshiraishi.com/
Entendendo a Síndrome de Down:

“O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela “Down Syndrome International” como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21, em inglês), uma alusão à trissomia do cromossomo 21, responsável pela síndrome.”

Foto do calendário da APAE de Passo Fundo, Tatiane Rocha de Azeredo e sua filha, Stéfani Rocha de Azeredo. (Foto de Leandro Slaveiro)

Desde o começo da semana reportagens nos mostram como cresceu a presença ativa dos portadores da Síndrome de Down, valorizando seus feitos e mostrando como uma geração tem quebrado barreiras, desmentindo tudo que se disse por muito tempo sobre a sobrevida, a qualidade de vida e a capacidade produtiva deles.

O distúrbio genético, causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente, tem o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. Mesmo com o trabalho de associações como a APAE , ainda há muito preconceito e falta de informação sobre a síndrome de Down, um evento genético natural e universal que está presente em todas as etnias e classes sociais. Um deles é considera-lo uma doença. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.

Uma das que mais gostei trazia este infográfico que nos ajuda a compreender a Síndrome de Down e antever qual será o relacionamento com eles como cidadãos com diretos iguais aos nossos. Faço votos de que sejam os primeiros de muitos grupos antes excluídos e que agora passam a ter condições de participação social, com diretos (e deveres) de cidadão como todos nós.

No Dia Internacional da Síndrome de Down (comemorado em 21/03), o Senado Federal lança o Portal Movimento Down, com orientações, informações que ajudarão na inclusão dos portadores da síndrome de down têm uma série de direitos garantidos por lei, direito a escolas inclusivas, à preferência de atendimento em hospitais públicos. A boa notícia é que nesta data o Governo abre a consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down, que estabelecerá procedimentos padronizados para o atendimento na rede de saúde.
Outros posts sobre o tema:

• Dia da Síndrome de Down (com links e informações sobre o tema)
• Juntos somos ótimos  (indicação de leitura para crianças sobre a inclusão na escola)
• O Filho Eterno, do mestre Cristóvão Tezza (indicação de leitura para pais que vivem esta realidade)
• Quando a inclusão entrou na sua vida escolar? (post no qual trato da presença dos portadores da síndrome no cotidiano escolar e linko o texto O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais)
• Entendendo a Síndrome de Down (com infográfico elucidativo e o lançamento do Portal Movimento Down)