Hemofilia: O que é preciso saber sobre a doença?:
Você já ouviu falar em Hemofilia? É uma doença genética que passa de mãe para filho, e é mais comum entre os homens. Entre os principais sintomas estão dores fortes, aumento da temperatura nas articulações e restrição de alguns movimentos.
A maior luta das organizações de hemofílicos é para que haja melhorias no atendimento a saúde desses pacientes. “É um atendimento que precisa ser específico para o hemofílico, um atendimento de equipe multidisciplinar, no caso de odontologia, por exemplo, se o hemofílico vai em uma clínica que não seja especializada na doença o dentista se recusa a atender. A sociedade tem um papel essencial de buscar os direitos dos hemofílicos junto ao poder publico, principalmente o de atendimento médico de boa qualidade”, defende Elias Marques, presidente da Sociedade de Hemofílicos da Paraíba.
Recentemente foi divulgado um novo medicamento de alta tecnologia para o controle de sangramentos dos pacientes que sofrem da doença. Ele estará disponível em até seis meses, gratuitamente, nos hemocentros do Brasil. A notícia foi anunciada pelo Ministério da Saúde. Para saber mais sobre o medicamente leia a matéria feita pelo Blog da Saúde, clicando aqui.
Para saber mais sobre a Hemofilia, e tirar algumas dúvidas, conversamos com o Dr. Luís Fernando Pracchia, hematologista do Hospital São Camilo de São Paulo. Confira abaixo:
O que é a hemofilia?
R: A hemofilia é uma doença congênita e hereditária na qual os pacientes apresentam deficiência de proteínas responsáveis pela coagulação do sangue.
Como identificar a doença?
R: Clinicamente a doença se manifesta pelo risco aumentado de sangramentos, seja após trauma ou de forma espontânea. Usualmente os sangramentos acontecem a partir dos dois anos de idade e podem ocorrer principalmente na pele, nas mucosas e nas articulações.
Há mais de um tipo da doença?
R: Existem duas formas de hemofilia congênita:
Hemofilia tipo A: Ocorre diminuição ou ausência do Fator VIII da coagulação;
Hemofilia tipo B: Onde ocorre diminuição ou ausência do Fator IX da coagulação.
Devido ao gene responsável pela produção dos Fatores VIII e IX estar localizado no cromossomo X, os dois tipos de Hemofilia são muito mais frequentes em homens (que possuem apenas 1 cromossomo X) e extremamente rara nas mulheres (que possuem dois cromossomos X, já que para desenvolver a doença é preciso ter os dois cromossomos alterados).
Como é feito o diagnóstico?
R: O diagnóstico é feito em pacientes que apresentam quadro de sangramentos espontâneos na infância e é confirmado pela dosagem sanguínea dos Fatores VIII e IX. A presença de um familiar afetado pela doença também auxilia no diagnóstico, visto que a doença é genética e hereditária.
A doença pode se manifestar em graus diferentes?
R: A hemofilia pode ser classificada em leve, moderada ou grave. Essa classificação tem relação com a quantidade dos fatores no sangue (pequena deficiência na hemofilia leve, e ausência de fator na hemofilia grave) e tem também relação com os sintomas da doença, pouco ou nenhum sangramento na hemofilia leve, e sangramentos mais graves e frequentes nas formas graves.
Como é feito o tratamento da hemofilia hoje?
R: O tratamento hoje em dia é baseado na reposição do fator de coagulação que está em falta no sangue, por meio de medicamentos específicos compostos de Fator VIII (para hemofilia A) ou Fator IX (para a Hemofilia B).
O corpo pode reagir mal a esse tratamento?
R: Atualmente os concentrados de Fatores são produtos altamente purificados e tratados para eliminação de partículas virais, portanto o risco de alergias ao produto ou o risco de contaminação com infecções é extremamente baixo.
Há indicações de atividades específicas na rotina do hemofílico?
R: Para os hemofílicos leves deve se estimular uma rotina de vida normal, evitando apenas atividades de alto impacto ou risco de trauma. Já os hemofílicos graves podem ter mais restrições a atividades físicas esportivas ou traumáticas. É fundamental uma equipe multidisciplinar com médicos, enfermeiras, fisioterapeutas e psicólogos para um correto planejamento terapêutico e suporte dos pacientes e familiares não afetados.
Ainda é possível pegar AIDS ou hepatite C durante o tratamento?
R: Atualmente os concentrados de fatores são altamente purificados ou fabricados através de biologia molecular, não apresentando mais risco de contaminação com vírus HIV ou vírus da hepatite B ou C.
O Ministério da Saúde ampliou o tratamento para portadores da forma grave de hemofilia. Atualmente, mais de 10 mil hemofílicos são acompanhados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
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