Mães e pais de crianças com Síndrome de Down costumam reclamar do tratamento diferente que seus filhos recebem. É o caso de outros pais que cedem a vez de seus próprios filhos em consultórios médicos. Uma dessas mães, cuja filha de 4 anos é paciente no Hospital Federal dos Servidores do Estado (HFSE), no Rio de Janeiro, fica chateada quando lhe dizem que a menina é “carinhosa”. A reação vem de pronto: “Minha filha não é carinhosa. Ela é vaidosa, é ciumenta, tem todos os defeitos de todo mundo”.
A história, contada pelo pediatra Rodrigo Cardeal, que atende no ambulatório do HFSE, aponta para dois aspectos relacionados a esse distúrbio genético: se o preconceito e o estigma ainda representam um desafio para parte da sociedade, pais e médicos já conquistaram uma compreensão mais ampla sobre a síndrome e seus portadores, que merece ser comemorada neste 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down.
“Nossa experiência demonstra que os pais querem um tratamento convencional. No HFSE, não temos um ambulatório específico. Os portadores são atendidos na Pediatria, na Endocrinologia, na Hematologia, na Cardiologia e na Cardiologia Pediátrica”, relata Rodrigo.
Diretrizes – Para qualificar e humanizar o atendimento, promovendo autonomia e protagonismo dos sujeitos nas práticas de saúde, o Ministério da Saúde lançou, em 2012, as “Diretrizes de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome de Down”. O documento aborda as patologias que têm maior prevalência e os principais cuidados para garantir o desenvolvimento saudável e recomenda que sejam utilizados os pressupostos teóricos da clínica ampliada, da integralidade e do cuidado compartilhado, que envolve a família. Foi também publicada, em parceria com portadores e a eles dirigida, a cartilha “Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down”, estimadas em 300 mil, no Brasil.
Na ocasião, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância de “mobilizar esforços para romper qualquer limite que a sociedade impõe ao portador de necessidades especiais”.
Evento genético causado pela presença de uma terceira cópia de um cromossomo, a Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 foi descrita pelo médico britânico John Down no século XIX.
Foi atribuída por ele, com base nas teorias racistas do período, a uma degeneração causada pela tuberculose paterna ou materna que tornava filhos de europeus parecidos com mongóis – daí o termo pejorativo e banido da ciência “mongolismo”. O tom racista – a causa genética só foi descoberta em 1958, pelo pediatra francês Jérome Lejeune – não impediu que o cientista britânico recomendasse treinamento, apontando os resultados positivos dessa iniciativa.
“Desde que estimulados, são frequentes os parâmetros normais de cognição, neurológicos e de fala”, confirma o doutor Rodrigo. “Há características próprias, com algumas distinções, nada muito relevante: compreensão praticamente intacta e uma boa comunicação”.
Colegas – Uma comunicação boa e até ótima, poderia dizer o astro de Hollywood Sean Penn. É que o colega brasileiro muito menos famoso Ariel Goldenberg, portador de Down e protagonista do filme “Colegas”, promoveu uma campanha para trazer ao Brasil aquele que se tornou seu ídolo, depois de representar um portador de deficiência mental no filme “Uma lição de amor”. Em vídeo na internet que chegou a ser o sexto mais visto no mundo, Ariel pedia a Sean que viesse assistir à estreia do longa brasileiro. O estrelado não apareceu, mas recebeu Ariel e sua mulher Rita Pokk, também Down e atriz de “Colegas”, na sua casa em Los Angeles (EUA). Tudo isso em pouco mais de um mês, numa demonstração de grande capacidade de comunicação.
A conquista de espaços antes praticamente vedados aos portadores da Trissomia 21 – como o da escola e o do trabalho – certamente tem a contribuição de pais que assumiram publicamente o distúrbio dos filhos, como é o caso notório do ex-jogador Romário. O pediatra Rodrigo Cardeal considera que manifestações como a do craque e de entidades organizadas da sociedade civil facilitam, de fato, o enfrentamento do preconceito pela sociedade.
Já no caso dos médicos, ele afirma, além do conhecimento científico, a frequência de atendimento ajuda a lidar com o estigma. “O gerenciador do cuidado com o portador de Down é o geneticista. Mas como há escassez desses profissionais , o pediatra acaba tendo uma atuação constante junto ao portador, inclusive por uma questão logística”, explica.
O ideal, complementa Rodrigo, é que o portador de SD seja atendido em hospital terciário, pela ocorrência maior de uma série de doenças e problemas de saúde: no coração, no sistema digestivo, nos olhos e ouvidos, nas articulações, no sistema nervoso, além de menor imunidade.
E é mesmo tudo isso que eles encontram no Hospital Federal dos Servidores do Estado, segundo Rodrigo Cardeal. “As portas abertas e uma equipe multidisciplinar” voltada aos portadores desse que é o distúrbio genético mais comum, e não doença crônica, presente em todas as raças e classes sociais.
Fonte: Flavio Lenz – ASCOM/HFSE
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