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Atualmente o Brasil possui aproximadamente 300 mil pessoas com Síndrome de Down (SD). Uma criança nasce com a síndrome a cada 600 e 800 nascimentos. Mas você entende o que é a Síndrome de Down e quais cuidados com a saúde devem ser tomados? Muitos ainda não, e para esclarecer o assunto, próprias pessoas que têm a deficiência criaram a cartilha de Cuidados de Saúde à Pessoa com Síndrome de Down.
Breno Viola (31) é lutador de judô, ator, coordenador de conteúdo Acessível da ONG Movimento Down e tem Síndrome de Down. Além de todos esses ofícios, ele também participou da elaboração da cartilha e se diz muito feliz em fazer parte do projeto. “Eu estudei muito e fiquei muito emocionado porque eu sabia que isso (a cartilha) ia fazer sucesso”, diz orgulhoso.
Para a coordenadora da Área de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Vera Mendes, a parceria do Ministério da Saúde com a equipe do Movimento Down foi muito importante. “O processo de construção da cartilha foi muito interessante. Estávamos trabalhando com o nosso protocolo e tinham várias informações muito técnicas. Aí eles falavam para gente: ‘Isso aqui precisa ficar? Isso aqui para nós não faz o menor sentido. A gente quer tirar da nossa versão.’ Isso foi importantíssimo. Eles souberam nos alertar sobre certas informações que são muito valiosas, mas que não são relevantes para a cartilha”, conta a coordenadora.
Diferente do que se pensa, a Síndrome de Down não é uma doença e pode atingir qualquer pessoa. Ela acontece quando a criança nasce com um cromossomo a mais em cada célula do corpo, especificamente o cromossomo 21. É ele quem determina as características físicas e específicas e o atraso no desenvolvimento físico e intelectual. Isso não quer dizer que as pessoas com Síndrome de Down não possam viver de forma normal. Sabe-se que quando os portadores da Síndrome são atendidos e estimulados adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena. Não existem graus de intensidade para a Síndrome de Down.
É possível diagnosticar a SD ainda durante a gestação. Mas, após o nascimento, o médico deve realizar um diagnóstico clínico para reconhecimento das características, como, por exemplo, olhos puxados, nariz pequeno e achatado, cabeça achatada na parte de trás e muita gordura na nuca. Na cartilha estão descritas todas as características de uma pessoa com Síndrome de Down e as principais dúvidas sobre o tema.
Breno ressalta que o conhecimento é muito importante para evitar o preconceito. “Eu acho importante a criação da cartilha porque pessoas com Síndrome de Down vão entender todas as informações sobre a síndrome. Assim o país vai ter menos preconceito e menos discriminação”, destaca.
Políticas Públicas – Recomenda-se que o cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome de Down seja norteado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde, como a Política Nacional de Humanização, Política Nacional da Atenção Básica, Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso, Saúde Mental e pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência. E ainda, que utilize os pressupostos teóricos da clínica ampliada, da integralidade e do cuidado compartilhado, com vistas à humanização, autonomia e protagonismo dos sujeitos nas práticas de saúde.
A orientação para o profissional é que deve ficar claro que o cuidado com o bebê e, durante todo o seu crescimento, será compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional, e que a família não estará sozinha e sem apoio neste processo.
Nesta quinta-feira (26), o Ministério da Saúde também lançou o protocolo de diretrizes para atendimento a pacientes com Síndrome de Down. O objetivo é levar orientações aos profissionais de saúde e garantir um atendimento humanizado e qualificado no SUS para esses pacientes e sua família.
Esta é a primeira de uma série de diretrizes de cuidados às pessoas com deficiência que será lançada pelo Ministério da Saúde.
Ilana Paiva / Blog da Saúde
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